Du signal au soin : les conditions de la continuité · 3/4

Édition spéciale SNITEM — 2e Journée du DM connecté et interopérable, 28 septembre 2026, PariSanté Campus

ÉPISODE 3 : LA DONNÉE ACCOMPAGNE LE PATIENT

Le patient quitte l’hôpital. Son dispositif continue de mesurer. Son traitement continue de produire des effets. Sa maladie continue d’occuper sa vie. Qui reçoit désormais l’information ? Qui la comprend ? Qui décide qu’il faut appeler, adapter le suivi, organiser une visite ou faire revenir le patient ? Et qui vérifie que cette action a effectivement eu lieu ? Dans le premier épisode, nous avons exploré les conditions de la valeur : comment un signal devient une information utile au soin. Dans le deuxième, nous avons examiné les conditions de la confiance : fiabilité, interopérabilité, cybersécurité et responsabilités. Le troisième acte déplace notre regard vers le parcours. Une donnée peut être juste, sécurisée et accessible, sans que quelqu’un sache quoi en faire au moment où le patient en a besoin. C’est cette continuité que j’ai voulu interroger avec jean-françois Thebaut , cardiologue et vice-président de la Fédération Française des Diabétiques , Anne Josseran de resmed , David Ledru du GIE SESAM-Vitale , Stéphane KIRCHE du CH de Chalon-sur-Saône et le Dr Eric Fossier , conseiller médical de la FNEHAD · Fédération de l'Hospitalisation à Domicile . La question qui guidait notre échange était simple à formuler, beaucoup moins à résoudre :

La maladie ne suit pas le calendrier des consultations

Jean-François Thébaut a ouvert cet acte avec une double expérience : celle du cardiologue et celle du patient vivant avec un diabète. Cette phrase change l’échelle du débat. La consultation occupe un temps limité. La personne, elle, arbitre quotidiennement entre son traitement, ses symptômes, ses activités, ses contraintes et ses inquiétudes. Un capteur de glucose peut l’aider à rapprocher une mesure de ce qu’elle ressent. Un dispositif connecté peut apporter une information entre deux rendez-vous. Mais cette information doit être intelligible et permettre une action adaptée. La multiplication des mesures ne garantit ni l’autonomie ni la tranquillité. Jean-François a explicitement posé la question de la charge mentale : vivre avec ces données libère-t-il le patient ou ajoute-t-il une préoccupation permanente ? La réponse peut varier selon la personne, le moment de sa maladie et les conditions de son accompagnement. Son support distinguait trois questions : qui produit la donnée, à quoi sert-elle et quelle valeur apporte-t-elle ? Il séparait également l’intérêt pour la personne, pour sa prise en charge et pour la collectivité. Cette distinction mérite d’être conservée : une information intéressante pour la recherche n’est pas automatiquement celle dont le patient a besoin aujourd’hui. À mes yeux, la continuité commence ici : rendre une information utile à la vie avec la maladie, puis organiser son articulation avec les professionnels. Le patient doit pouvoir comprendre ce qui est mesuré, ce qui mérite son attention et ce qui relève de l’équipe soignante.

Mentimeter : la rupture se situe aussi dans l’organisation de l’action

J’ai posé à la salle cette question : « Dans le parcours d’un patient, où se situe aujourd’hui selon vous la principale rupture dans la circulation de l’information ? » Sur les 51 réponses affichées, 19 désignent « Dans l’organisation : personne ne sait qui doit agir ». Viennent ensuite les ruptures entre professionnels de santé, avec 11 réponses, puis entre l’hôpital et la ville, avec 9. Les interfaces entre dispositifs et systèmes d’information recueillent 5 réponses, comme l’accès du patient à ses propres données. L’identification du patient et le lien hôpital–domicile/HAD recueillent chacun une réponse. L’organisation arrive ainsi en tête avec environ 37 % des votes. Avec les ruptures entre professionnels, ces deux propositions regroupent 30 réponses sur 51, soit près de 59 %. Ce vote décrit la perception des répondants présents. Il ne constitue ni une enquête représentative ni une mesure de la fréquence des incidents. Le faible nombre de réponses sur l’identité ou l’HAD ne diminue pas leur importance. Il nous a néanmoins permis de déplacer la discussion : la circulation de l’information comporte une dimension technique, mais aussi une dimension professionnelle et organisationnelle. Entre la réception d’une donnée et une décision, il faut un destinataire, une compétence, du temps et un mandat pour agir. Stéphane Kirche a immédiatement élargi le constat : Entre deux services d’un même hôpital, entre l’hôpital et la ville, entre une équipe et un intervenant à domicile : chaque passage peut interrompre la continuité. Une bonne interface à un endroit ne suffit pas à garantir l’ensemble du parcours.

Ce que le patient ne devrait plus avoir à transporter seul

Pendant la table ronde, j’ai demandé ce que le patient ne devrait plus avoir à raconter dix fois. Stéphane a cité les antécédents, les hospitalisations récentes, les allergies et le contexte social. Cette répétition consomme du temps, mais elle peut aussi exposer à des omissions, à des incompréhensions ou à une expérience éprouvante pour la personne. Il faut ici garder une nuance clinique : écouter le patient et actualiser son histoire restent essentiels. Disposer d’un dossier ne dispense jamais de vérifier ce qui a changé. En revanche, demander à la personne de reconstruire seule une information déjà recueillie ailleurs transforme le patient en transporteur de son propre système d’information. Éric Fossier a décrit les difficultés rencontrées pour récupérer des prescriptions de sortie directement exploitables dans le dossier de l’HAD. Le problème porte alors sur la possibilité d’utiliser l’information dans la prise en charge suivante, au-delà de son existence dans un document. Son témoignage donne une image très concrète de cette coordination : Ces professionnels assurent la continuité en compensant les ruptures entre les outils. Leur travail doit être reconnu lorsqu’on évalue une solution numérique. Une donnée qui arrive peut supprimer une ressaisie ; elle peut aussi créer une nouvelle tâche de vérification ou une nouvelle file d’attente. L’enjeu consiste à savoir où le travail disparaît, où il se déplace et qui le prend en charge. Un gain affiché par un service peut devenir une charge supplémentaire pour un autre, ou pour le patient lui-même.

Identifier avant de transmettre : retrouver la bonne personne

David Ledru a ramené le débat à une condition fondamentale : identifier correctement la personne à laquelle se rapporte l’information. L’identité relie les épisodes de soins. Elle permet de rapprocher une mesure, un compte rendu et un dossier sans les attribuer à quelqu’un d’autre. Elle concerne également les situations d’accompagnement et de délégation : qui se connecte, pour qui et avec quels droits ? David a présenté les travaux autour de l’application carte Vitale et de son intégration aux parcours numériques, notamment de préadmission. Il s’agissait d’une perspective de déploiement décrite pendant la journée ; elle ne doit pas être présentée comme une fonctionnalité uniformément disponible dans tous les établissements. Le repère de l’ANS. Le référentiel de l’Identité Nationale de Santé distingue le matricule INS et cinq traits d’identité. Pour utiliser une INS qualifiée, l’identité doit être validée conformément au référentiel national d’identitovigilance, et l’INS récupérée ou vérifiée par le téléservice INSi. Le numéro utilisé pour le remboursement et l’identité du bénéficiaire ne se confondent pas toujours, notamment pour les enfants. Cette précision évite un raccourci : une connexion réussie ou la présence d’un numéro de sécurité sociale ne suffisent pas, à elles seules, à décrire toute la qualification de l’identité. L’identification est souvent discrète lorsqu’elle fonctionne. Elle reste déterminante pour la sécurité des échanges. C’est une condition de la continuité, même lorsqu’elle ne ressort pas en tête d’un sondage.

PPC : quand la connectivité transforme le suivi et les incitations

Avec Anne Josseran, nous avons abordé un exemple concret : la pression positive continue, ou PPC, dans le traitement de l’apnée du sommeil. Anne a expliqué comment la transmission des données d’utilisation a modifié le travail des prestataires de santé à domicile. Attendre une visite programmée pour constater qu’un appareil est peu utilisé laisse parfois une difficulté s’installer. Un suivi à distance peut permettre un contact plus précoce et une recherche de solution. Elle a également décrit le rôle des incitations financières dans le déploiement du télésuivi. Cette dimension économique compte : l’adoption d’une technologie dépend aussi de la manière dont les acteurs sont rémunérés pour l’utiliser et accompagner le patient. Mais le débat a immédiatement fait apparaître une tension. Jean-François Thébaut a demandé que la non-utilisation soit comprise avant d’être sanctionnée : inconfort, difficulté à utiliser le dispositif, besoin d’un accompagnement ou d’une alternative. Anne a ensuite précisé la finalité qu’elle défendait : rendre le prestataire plus présent et plus réactif, aider à résoudre les difficultés et examiner les alternatives lorsqu’un appareil reste inutilisé. Leurs interventions permettent de poser une distinction essentielle. La donnée d’usage renseigne sur l’utilisation d’un équipement. Elle ne décrit pas, à elle seule, toutes les causes de cette utilisation ni l’ensemble du bénéfice pour la personne. Dans cet exemple, il faut donc pouvoir examiner plusieurs niveaux : l’utilisation du dispositif, les difficultés rencontrées, les interventions réalisées et les résultats qui comptent pour le patient. Un modèle économique peut accélérer une pratique ; son déploiement ne suffit pas à démontrer tous ses effets cliniques. La question rejoint directement IAtus × IAtrogénique : le même indicateur peut déclencher un accompagnement utile ou devenir une contrainte supplémentaire, selon les règles qui organisent son interprétation et son usage.

Du télésuivi à la télésurveillance : préciser qui fait quoi

La discussion a aussi montré l’importance de préciser les mots. Une mesure consultée par le patient, un suivi d’utilisation réalisé par un prestataire et une activité de télésurveillance médicale correspondent à des usages et à des organisations différents. Selon la présentation de l’Assurance Maladie, datée du 27 août 2025, la télésurveillance médicale permet à un professionnel médical d’interpréter à distance les données nécessaires au suivi et, le cas échéant, de prendre des décisions de prise en charge. Sa rémunération en droit commun a commencé le 1er juillet 2023. L’organisation distingue l’opérateur du suivi médical et l’exploitant du dispositif médical numérique ; elle prévoit l’information du patient, son accord et la transmission d’un compte rendu. Ce cadre aide à comprendre une limite de la seule connectivité : transmettre régulièrement des données ne dit pas encore qui réalise leur interprétation médicale. Pour qu’un suivi soit compréhensible, le patient doit savoir qui consulte les informations, selon quelles modalités, ce qui peut déclencher un contact et quelle conduite tenir lorsqu’il a besoin d’aide. Il faut également éviter qu’il déduise d’un dispositif connecté une surveillance permanente qui n’aurait pas été organisée. Ces éléments font partie du service rendu. Ils déterminent ce que la personne et les professionnels peuvent raisonnablement attendre du système.

Le domicile oblige à organiser la réponse

L’hospitalisation à domicile a rendu cette question particulièrement tangible. Les patients peuvent être complexes, les professionnels éloignés et les temps de déplacement importants. Une information plus précoce peut aider à organiser les interventions, à condition qu’une équipe puisse la recevoir, l’interpréter et intervenir. Éric a insisté sur la pertinence des parcours. Il a évoqué des possibilités de suivi de patients insuffisants cardiaques ou après certaines prises en charge hospitalières, tout en décrivant les difficultés d’accès aux données et d’articulation entre acteurs. Ces exemples éclairent des besoins et des projets ; ils ne démontrent pas à eux seuls l’efficacité de tous les modèles de soins à domicile connectés. Stéphane Kirche a présenté la mise en place d’un centre de coordination, ou « Command Center », avec des professionnels infirmiers et des infirmiers en pratique avancée pour suivre des patients à domicile. Il a décrit un passage de l’expérimentation vers la production au sein de son environnement territorial. L’intérêt de ce modèle est de relier plusieurs fonctions : agréger des informations, repérer celles qui demandent une attention et solliciter les équipes médicales lorsque cela devient nécessaire. Stéphane en a formulé une limite immédiate : La priorisation, les compétences, les effectifs, les procédures et les liens avec les équipes de terrain deviennent alors aussi importants que le concentrateur de données. Les gains attendus doivent être évalués dans le contexte où le service est déployé ; une capacité annoncée de suivi ne peut pas devenir un ratio universel de patients par professionnel. Pour analyser ces organisations, je retiens une progression : identifier, transmettre, suivre, alerter, agir, coordonner. À chaque étape, il faut pouvoir décrire la responsabilité et la suite attendue. La boucle reste incomplète tant qu’on ne sait pas ce qui s’est passé après l’alerte.

Mon espace santé : articuler un espace personnel et des outils de soins

Pendant la discussion, j’ai posé une question volontairement ouverte : la plateforme qui accompagne cette circulation pourrait-elle être Mon espace santé ? Les réponses ont précisé la différence entre un espace au service de l’usager et un outil professionnel de coordination territoriale. Jean-François a souligné le besoin de plateformes adaptées aux acteurs et aux parcours du territoire. David a confirmé que Mon espace santé n’était pas conçu pour prendre en charge toutes ces fonctions opérationnelles. Il faut toutefois être précis : Mon espace santé comprend bien un dossier médical, qui intègre le DMP. La présentation officielle de l’Assurance Maladie décrit également une messagerie sécurisée et un catalogue de services. Le DMP contribue au partage des informations utiles au soin. Cela ne lui attribue pas automatiquement les fonctions d’un logiciel métier, d’un centre de coordination ou d’une plateforme de gestion des alertes. La question est celle de leur articulation : quelles informations partager, lesquelles utiliser dans les outils professionnels et comment préserver la maîtrise du patient sur son espace ? Jean-François a aussi signalé une difficulté d’usage : déposer des documents ne garantit pas qu’ils soient consultés au moment pertinent. Un document peut être très utile ; pour certains usages, des données structurées permettent d’autres traitements. Le choix dépend du besoin, du contexte et de la qualité de l’information. Les dernières diapositives de son intervention illustraient l’écosystème du patient diabétique : médecin traitant, spécialistes, pharmacien, accompagnement, dispositifs et services. Elles proposaient de passer du passeport diabète papier à un assistant numérique intelligent. Cette proposition reste un horizon à évaluer. Elle pose néanmoins une question féconde : comment diminuer le travail que le patient réalise pour relier tous les acteurs de son parcours, sans lui imposer une nouvelle interface complexe ?

Financer et évaluer la continuité

Stéphane a rappelé la réalité des patients âgés polypathologiques : une personne peut vivre simultanément avec plusieurs maladies, alors que les organisations et les financements se construisent souvent autour de parcours distincts. La difficulté concerne alors les responsabilités communes, les moyens et la gouvernance. Qui finance le temps de coordination entre l’hôpital, la ville et le domicile ? Qui accompagne les professionnels dans leurs nouveaux usages ? Qui évalue le résultat sur l’ensemble du parcours ? Le prolongement du WEF et du BCG. Publié le 14 septembre 2026, The System Is Not the Patient: Next Steps for Implementing Outcome-Based Care propose de progresser vers des soins évalués selon les résultats pour les patients rapportés aux ressources utilisées. Le rapport relie notamment parcours longitudinaux, partenariats, incitations, interopérabilité et changements de pratiques. Il soutient qu’une refonte complète du système n’est pas un préalable à toute avancée. Je rapproche cette proposition de la conclusion pragmatique d’Éric Fossier : Commencer à une échelle maîtrisable permet de rendre les responsabilités explicites et d’observer ce qui fonctionne. La duplication suppose ensuite de comprendre les conditions de réussite : population suivie, professionnels disponibles, organisation locale et ressources mobilisées. Le chantier méthodologique engagé par la HAS sur l’évaluation de l’impact organisationnel des dispositifs médicaux numériques, dont la note de cadrage a été validée le 17 juin 2026, prolonge cette exigence. Il s’agit d’un travail préparatoire à un guide, et non d’une preuve d’efficacité applicable à tous les dispositifs. Pour les projets discutés ici, l’évaluation devrait pouvoir regarder les résultats pour le patient, les recours aux soins, les délais de réponse, mais aussi le travail transféré aux professionnels et aux proches. Les bénéfices attendus doivent être confrontés aux alertes inutiles, aux interruptions et aux difficultés d’usage. La continuité devient mesurable lorsqu’on regarde ce qui arrive au patient après la transmission de la donnée.

De la continuité du soin à la deuxième vie de la donnée

Ce troisième acte a prolongé les deux premiers en ajoutant une condition décisive. Après la production et la fiabilisation vient l’organisation de l’usage, tout au long de la vie du patient avec sa maladie.

Je retiens de ces échanges une exigence concrète : une donnée doit permettre de comprendre une situation, de mobiliser le bon acteur et de vérifier la suite.

La technologie y contribue, avec des choix de gouvernance, de financement, de formation et d’accompagnement.

C’est aussi là que se situe la tension entre IAtus et IAtrogénique. Un dispositif peut rendre le suivi plus réactif et soutenir l’autonomie. Une organisation mal préparée peut multiplier les alertes, disperser les responsabilités ou accroître la charge mentale. Ces effets doivent être examinés avec les patients et les équipes. Dans le quatrième et dernier épisode, nous suivrons la deuxième vie de ces données : recherche, intelligence artificielle et création de connaissances. Avec Emmanuel Bacry , Mariane Cimino et Mathieu Robain , nous aborderons les conditions de leur valorisation et le retour attendu vers le soin.

Après avoir accompagné le patient, comment la donnée peut-elle contribuer à mieux soigner les suivants — et revenir améliorer sa propre prise en charge ?

La suite dans l’acte 4 de IAtus × IAtrogénique — Du signal au soin.